No mês do autismo, o lema do Ministério Público de Alagoas é: “Basta mudar: é sobre respeito. Autismo é uma condição e não uma identidade”. Com esse propósito, a instituição busca aproximar a sociedade de histórias que falam de descobertas, mudança de vida, adaptação e sobre os desafios ainda enfrentados por quem é diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e seus familiares, principalmente quando o assunto é preconceito. Isso ocorre em qualquer lugar, na rua, na escola, até na própria família que não sabe lidar com a condição do seu ente querido. Pensando nisso, o MPAL foi ao encontro de Pedro Miguel, de sete anos, uma criança que já tinha diagnósticos do Transtorno Opositor Desafiador (TOD) e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDH) e, recentemente, recebeu o do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ele gravou um vídeo falando sobre o autismo, deu um show de conscientização, orientou e convidou a todos para o acolhimento e, consequentemente, o respeito. O Ministério Público de Alagoas, na capital e no interior, tem atuado nas mais variadas formas de busca pela proteção de pessoas com TEA, ajuizando ações e fazendo recomendações a gestores públicos para implementação de políticas que protejam e garantam os seus direitos, cobrando eficácia no atendimento pelos planos de saúde, denunciando agressores entre outros.

Para falar sobre o dia a dia de Pedro Miguel, como é lidar com uma criança com tantos espectros, sobre os desafios e, também, o amor envolvido, a personagem é sua mãe.

“Eu vejo o mundo do autista como algo muito único, cada criança é diferente, em minhas intervenções o meu foco é sempre nas dificuldades e potencialidades da criança, e não em seu diagnóstico. Infelizmente, ainda existe muita falta de compreensão na sociedade mas, principalmente, na escola”. A fala é de Jaiane Lima que é psicopedagoga, pós-graduada, reside e trabalha em União dos Palmares. Superinteligente, cheio de habilidades, ele sabe muito bem da sua condição e gravou um vídeo provocando um olhar de respeito para todos os autistas, sejam eles crianças, adolescentes ou adultos.

Pedro Miguel tem foco em profissões, sempre escolhe uma para se aperfeiçoar, diariamente, e suas invenções chamam a atenção pelos critérios de perfeccionismo. Desde criança ele chamava a atenção com as deduzidas “peraltices” que camuflavam os transtornos, o que geralmente acontece porque não é fácil distinguir e somente um profissional habilitado pode laudar.

“Ele foi diagnosticado com TDAH e TOD aos 5 anos, e com TEA somente aos sete, quando conseguimos evoluções com as terapias e medicações, porque os prejuízos dos outros transtornos eram mais evidentes e camuflavam o autismo. Pedro Miguel estuda 2° ano, faz terapias com psicóloga, psicopedagoga e fisioterapeuta. Sempre foi muito inteligente e comunicativo, segundo a primeira psicóloga que fez acompanhamento com ele, com cerca de três anos (quando nem imaginávamos os transtornos, mas pelas reclamações constantes dos comportamentos na escolinha) , ele era MADURO DEMAIS PRA IDADE DELE”, destaca Jaiane.

Preconceito

Para a psicopedagoga, há muitos preconceitos velados e que parecem elogios porque as pessoas não querem aceitar o autismo. Como por exemplo, ela se refere ao filho afirmando: “ele é o famoso “nem parece autista”, uma frase usada para quem não tem as características consideradas “padrões” e que deve ser banida quando o assunto é TEA. Nesse enfrentamento, o MPAL tem desenvolvido campanhas de conscientização mostrando que autistas têm condição de chegar onde quiserem, como todos, eles podem sonhar e se realizar em todos os aspectos, frequentar faculdades, concorrer de igual para igual em concursos, em esportes, e ocupar grandes cargos.

Jaiane ressalta que “Miguel tem algumas estereotipias, como girar em torno dele mesmo, ecolalia (repete a mesma história, música ou cena de desenho um milhão de vezes), padrão de comportamento restrito (passa dias e dias vendo o mesmo desenho, até ninguém aguentar mais e mudar para o próximo que passará dias e dias também)”.

Crianças com autismo, em muitos casos, são muito inteligentes, todo mundo sabe, às vezes, por conta disso e pela não aceitação do espectro, algumas pessoas preferem identificar como, exclusivamente, de altas habilidades. Mas, existem muitas outras condições associadas que as identificam, como a seletividade alimentar, a sensibilidade sensorial, a demora para falar, separação de objetos por cores, a deficiência intelectual, transtornos específicos de aprendizagem, TDAH, ansiedade, e até dificuldade no aprendizado etc. Porém, também há diferenças de acordo com os graus do suporte. Com Pedro Miguel foi um pouco diferente nesse sentido.

“Não tem seletividade alimentar, mas tem sensibilidade sensorial (sons muito altos, suor, cama desforrada), mudança de planos em cima da hora, tudo isso desregula ele, aí é choro, grito, agressividade. Mas, nosso Pedro Miguel sempre falou muito bem (não teve aquela fase de falar errado e todo mundo achar fofo, sempre soube usar singular/plural, masculino/feminino. É a criatividade em pessoa, toda semana tem uma profissão diferente, e ele entra no personagem, ai de quem disser que ele não é o que ele afirmar ser. Nesta semana é perito criminal, tem investigado vários casos”, fala a mãe orgulhosa.

Dificuldades

“No meio do caminho havia uma pedra, havia uma pedra no meio do caminho”. Parafrasear Drummond é para demonstrar que, apesar de todo aparato feito a Pedro Miguel, Jaiane também encontra dificuldades. Ele toma três medicações, faz terapias com psicóloga, fisioterapeuta e psicopedagoga, mas precisa de terapeuta ocupacional, porém, como uma infinidade de crianças atípicas. “Segue na fila de espera infinita, fazendo somente as que consigo pagar, abrindo mão de estar presente na vida dele, para trabalhar e ter condição de arcar com os remédios e terapias”.

Não é fácil para ela, mãe solo, administrar tudo que Pedro Miguel precisa e tem direito diante de uma sociedade que ainda se veste de discriminação, onde o acolhimento e assistência adequados estão distantes. Ou não acontecem. Jaiane Lima é psicopedagoga há cerca de um ano e meio, mas desde 2012 já tinha interesse pela área, quando ainda cursava Letras (Português) e começou uma especialização em educação especial e inclusiva. Mesmo sem atuar diretamente com crianças autistas naquela época, afirma, nunca deixou de estudar sobre o assunto, chegando, inclusive a ministrar palestras sobre o mesmo.

“Depois que meu filho nasceu, com os cuidados que carecia por conta da prematuridade, a maternidade solo e toda a sobrecarga que ela trouxe, acabei me afastando um pouco da área, mas,voltei quando ele tinha uns quatro anos. Minha história pessoal acabou se misturando muito com a profissional. Meu filho recebeu primeiro diagnóstico de TOD, depois TDAH (que eu também tenho) e, recentemente, veio o diagnóstico de TEA. Como os outros sintomas eram muito fortes, o autismo acabou ficando ”escondido” por um tempo. Isso tudo mudou muito meu olhar. Hoje, além do conhecimento profissional, eu falo também como mãe. E isso traz mais sensibilidade, mais empatia e mais compreensão da realidade das famílias. Ainda falta muito, a sociedade não conseguiu se adequar e , por muitas vezes, não cumpre o seu papel, ao contrário. Também é frustrante ver a quantidade de aproveitadores que usam a causa autista, a dor de tantas famílias, em benefício próprio, fingindo apoiar a causa, apenas para se promoverem”, enfatiza.

Jaiane teve que abrir mão de alguns sonhos para se dedicar a ele e a outras crianças e adolescentes que precisam da sua sensibilidade e profissionalismo. Concluiu Psicopedagogia em 2015, inha planos de fazer mestrado na área, mas em 2018 veio a gestação, a vinda prematuramente, e tudo se transformou. Precisou trabalhar para se manter e cuidar de Miguel.

“Passei a trabalhar para sustentá-lo e não pra fazer o que eu amava. Fui ser recepcionista de uma clínica, e as coisas ficavam cada vez mais difíceis financeiramente, a atuação na área veio como resposta de oração, pedia a Deus um emprego onde eu pudesse fazer o que eu amasse, ganhar bem pra dar uma melhor qualidade de vida pra meu filho e ser usada por ele pra ajudar pessoas
Então surgiu a proposta para atuar como psicopedagoga em um projeto da prefeitura, coincidentemente depois dos diagnósticos dele. Então digo que o Senhor primeiro me moldou, através da minha dor, para que eu pudesse ser a profissional que sou hoje. Porque se eu tivesse começado a atuar na época que tinha planejado, seria só mais uma carregada de teorias
Hoje eu sei o que realmente é estar do outro lado da história, e o quão importante é o meu trabalho”, afirma a mãe de Pedro Miguel.

E conclui: “O que me move é poder acolher as mães como eu queria ter sido acolhida. É me dedicar a cada criança /adolescente, como quero que os profissionais que atendem meu filho se dediquem a ele. Se cada um de nós fizer nossa parte, o mundo muda”.

Imagem: cortesia Jaiane Lima