Membros do Ministério Público do Estado de Alagoas (MPAL), do Ministério Público Federal (MPF/AL) e da Defensoria Pública Estadual (DPE) se reuniram, nesta segunda-feira (2), com o secretário de Estado da Saúde e pessoas com albinismo. O objetivo foi traçar estratégias e obter compromissos para efetivação das políticas de garantia da saúde para pessoas com essa condição.

Ao final do encontro, a promotora de Justiça Alexandra Beurlen, de Defesa dos Direitos Humanos, ressaltou a importância do cumprimento da legislação já existente que protege as pessoas com albinismo. “Muito importante esse encontro no qual conseguimos vários compromissos assumidos pelo secretário da pasta da Saúde estadual”, salientou.

Na reunião, o titular da pasta da Sesau, secretário Emanuel Victor Duarte Barbosa, se comprometeu, de início, a criar um Grupo de Trabalho na Secretaria para tratar especificamente sobre o assunto, reforçar a distribuição de protetor solar para pessoas com essa condição, ampliar, inclusive por meio da telemedicina, as consultas com especialistas e montar um calendário de capacitação para os agentes de saúde que lidam diretamente com pessoas albinas.

Também presente na reunião, a promotora de Justiça Micheline Tenório, do Núcleo da Saúde, enfatizou que tudo o que foi tratado é em prol da população albina de todo o estado, e que as providências serão difundidas, visto que promotores com atuação no interior também participaram por chamada de vídeo.

“Por isso, é importante que gestores, membros do MP e do Judiciário saibam que existe uma população de albinos que ainda é invisibilizada. Precisamos fazer com que as políticas estadual e nacional de saúde sejam devidamente efetivadas”, pontuou a promotora de Justiça.

O procurador da República Bruno Lamenha, por sua vez, acrescentou que saiu satisfeito do encontro devido aos compromissos assumidos pelo secretário da Saúde, entre eles o de estabelecer um diálogo com a sociedade e com as pessoas que buscam melhorias para os albinos. “O MPF também monitora a questão devido à política nacional de saúde para pessoas albinas, que precisa ser efetivada”, adicionou.

Pessoas com albinismo apresentam maior vulnerabilidade a doenças oftalmológicas e dermatológicas, com elevado risco de câncer de pele, muitas vezes diagnosticado apenas em estágios avançados. No entanto, há dificuldade de acesso a atendimento especializado, como consultas com dermatologistas e oftalmologistas, além da oferta irregular de protetor solar em grande parte do estado. Atualmente, apenas o município de Maceió mantém fornecimento contínuo desse insumo, enquanto a Farmácia Popular do Estado o disponibiliza de forma intermitente.

Para a promotora de Justiça Dalva Tenório, da Promotoria de Crimes contra Vulneráveis, que também participou do encontro, é fundamental que o assunto seja debatido entre a sociedade, os gestores públicos e os membros dos poderes constituídos, para que se definam as melhores estratégias de atuação.

De forma virtual por videochamada, participaram ainda os promotores de Justiça Adriano Jorge, de Marechal Deodoro, Viviane Farias e Cláudio Telles, das Promotorias de Arapiraca, e Lucas Sachsida, da Promotoria de União dos Palmares.

Caminhos possíveis para efetivar direitos

Moradores de Maceió, Viviane Ferreira, Maria Verônica Melo e Gabriel Henrique são pessoas com albinismo que lutam por reconhecimento e garantia de seus direitos, principalmente no que diz respeito ao acesso à saúde e à educação conforme preconizam as políticas públicas já estabelecidas. Eles participaram do encontro desta segunda-feira na sede do MPAL.

“Precisamos de dermatologista, de protetor solar e de melhores condições em sala de aula, um ambiente mais confortável às pessoas com deficiência visual para que possam acessar o conteúdo. Quando eu fui estudar, a auxiliar de sala precisava copiar do quadro em um celular, com letra grande, e me passar para que eu pudesse enxergar melhor. Uma pessoa com albinismo não pode sentar numa janela perto do sol e da claridade muito forte. O que vim buscar aqui hoje foi mais visibilidade, para levar mais conforto às pessoas com albinismo que estão inclusive no interior”, relatou Maria Verônica.

Segundo a doutora em Saúde Pública pela Fiocruz Josineide Francisco Sampaio, que é professora da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas (Ufal), embora 95% das pessoas com albinismo estejam cadastrados no SUS e vinculados a Estratégias de Saúde da Família, há uma subnotificação, uma vez que eles não são identificados como pessoas com albinismo.

“A condição deles não é visibilizada, nem do ponto de vista da identificação, nem da genética, nem do cuidado e, por isso, são tratados como pessoas comuns. Eles apresentam sofrimento psíquico-emocional por conta do preconceito, da discriminação, da estigmatização, e têm uma baixa escolaridade, que está associada a problemas de saúde, visto que eles têm deficiência visual. Por isso, muitos se evadem da escola, permanecendo em situação de vulnerabilidade social, desemprego, subempregos e dependentes de programas sociais”, definiu a professora, com base em pesquisas que desenvolve como coordenadora do Mestrado na Ufal e junto aos grupos de pessoas com albinismo.

Ainda segundo ela, é preciso que o Estado identifique onde essas pessoas estão, acione o poder público local nos municípios, como serviços de saúde, de assistência social e de educação, para que se crie uma linha de cuidado e se referencie para onde encaminhar essas pessoas em caso de necessidade de outros cuidados. “Em caso de nascer uma criança com albinismo, é preciso que a comunidade local esteja capacitada e educada para que não trate com discriminação, com preconceito, o que muitas vezes já ocorre no nascimento”, pontuou a professora.